Многочисленные синяки, частые кровотечения из носа, боль в суставах из-за отеков – таким было детство Алексея Титовца. Виной тому гемофилия А – заболевание, при котором нарушается нормальная свертываемость крови. Сейчас 22-летний парень учится в Академии музыки, ездит на гастроли с Большим театром Беларуси, катается на велосипеде. Мы пообщались с Алексеем и его мамой Альдоной Титовец о том, с чем герой столкнулся из-за болезни и что позволяет ему сейчас вести активную жизнь.
Алексей Титовец
На месте уколов стали возникать огромные гематомы
О заболевании родители Алексея узнали, когда тому было около 8 месяцев. Он “подхватил” инфекцию и оказался в больнице. Ребенку делали внутримышечные уколы, на месте которых начали появляться большие гематомы.
– Врачи решили проверить сына на гемофилию, – вспоминает мама Алексея. – Нас отправили на обследование в Боровляны. Там диагноз подтвердили. Ни у кого в роду не было такой болезни, хотя она наследственная. Это стало для нас шоком.
Гемофилия А – это наследственное заболевание, при котором организму не хватает фактора VIII – белка, который отвечает за свертывание крови. Поэтому кровотечения могут длиться дольше обычного или не останавливаться самостоятельно, а даже легкий ушиб – приводить к образованию большой гематомы.
Врезался в зеркало, которое разбилось
Алексей был активным ребенком, поэтому постоянно ходил в синяках. И даже маленький ушиб мог обернуться огромной гематомой, подчеркивает Альдона. Также часто у него шла из носа кровь.
– Я старалась оберегать его, чтобы он никуда не лез, не врезался, не падал. Но он у меня был такой резвый, что с ним что-то постоянно происходило, – рассказывает мама. – Он был освобожден от физкультуры в школе, но просился туда ходить. Бегал с друзьями во дворе. Посещал музыкальную школу. Хотел быть как все, понимаете?
Алексей хранит в смартфоне фото из музыкальной школы: он стоит снизу справа, а за ним – мама и музыкальный руководитель
Одно из самых ярких воспоминаний из детства у Алексея – как он бежал за старшей сестрой, не успел притормозить и врезался в зеркало, которое висело на стене.
– Зеркало разбилось, я и всё вокруг было в крови. Шрам на лбу заметен до сих пор. Родители вызвали скорую, всё обошлось. Для меня это просто случай, а вот мама тогда сильно испугалась.
Алексей вспоминает, что часто падал и ударялся в детстве, а мама сильно волновалась из-за этого
Были и другие опасные ситуации. Однажды Алексей упал с самоката – да так, что даже стер кожу на лице и потерял сознание. Прохожие помогли ему добраться домой, вспоминает мама героя.
– Для родителей гемофиликов это всегда огромный страх. Ты не знаешь, во что перерастет даже маленькая травма, – говорит Альдона. – Причем мелкие порезы – это полбеды. Страшнее, когда ушиб сустава. Сустав начинает увеличиваться, отекает, болит. Порой после травмы руки сын держал её только в одном положении и не мог нормально согнуть. С ногой было похожее: сустав отекал, сыну было трудно ходить. Из-за частых кровоизлияний один локоть даже со временем деформировался.
Повторяющиеся кровоизлияния постепенно повреждают хрящ и другие структуры сустава – из-за чего он может болеть, отекать, хуже двигаться, а со временем деформироваться.
В то время лечение было только “постфактум”: если случилась травма, Алексею внутривенно вводили коагуляционный фактор свертывания VIII, чтобы остановить кровотечение, рассказывает Альдона.
– Мы либо вызывали скорую, либо делали инъекцию сами, но лекарства катастрофически не хватало. Из-за дефицита нам приходилось экономить: наблюдали за местом, где был ушиб – насколько он серьезен, надо ли вводить фактор VIII или нет. Я берегла лекарство, хотя сейчас думаю: надо было колоть всегда при травме. Но тогда не было такой возможности.
Несмотря на дефицит лекарств, Алексей хотел вести такую же жизнь, как его сверстники, а мама поддерживала его в этом
“Стеснялся, что я не такой, как все”
Несмотря на страх за сына, семья старалась не запирать Алексея дома. С 3-4 лет его водили на развивающие занятия, потом в сад на год перед школой. А в школу он вообще пошел наравне со своими сверстниками, рассказывает Альдона.
– Некоторых детей, больных гемофилией, держат дома, даже в школу не пускают. А я хотела, чтобы сын общался с другими детьми и не воспринимал себя человеком, которому нельзя ничего.
Сам Алексей признается: в детстве иногда стеснялся, что он не такой, как все.
– Хотя одноклассники всегда со мной дружили. Но все равно я порой чувствовал, что к людям с гемофилией относятся как к “хрустальным”. А я не “хрустальный”, я такой же человек, как и все, просто в некоторых вещах мне нужно быть аккуратнее.
В детстве герой переживал, что к нему относятся не так, как к его сверстникам
Действовать на опережение
За внешней “обычностью” Алексея скрывался постоянный страх перед травмами. Но еще хуже то, что у парня начались серьезные проблемы с суставами, рассказывает Альдона.
– На ноге кровоизлияния повторялись настолько часто, что временами он из-за боли не мог ходить и был вынужден лежать. После обследований назначено профилактическое лечение – введение фактора VIII каждые три дня, а не после того, как произошла травма.
Это не только удобнее, но и эффективнее в плане предотвращения угрожающих жизни кровотечений и защиты суставов от повреждения. Ведь лечение “после травмы” останавливает уже начавшееся кровоизлияние, а профилактика – предупреждает его. Что намного лучше для сохранения здоровья и активной жизни.
Для детей и взрослых с тяжелой гемофилией А профилактическое лечение считается “золотым” стандартом, поскольку оно позволяет предотвратить развитие гемофилической артропатии (поражение суставов) и сохранить нормальную функцию суставов на долгие годы.
Благодаря профилактическому введению фактора VIII Алексей перестал боятся своей болезни
Это значительно изменило жизнь Алексея. А когда он научился самостоятельно делать себе уколы, то получил еще одну “степень свободы”, подчеркивает герой.
– Можно сказать, у меня началась беззаботная жизнь, потому что я не думал постоянно: “Тут надо быть осторожным”. Профилактический прием позволяет мне жить “по моим правилам”, а не ограничивать себя из-за болезни. С мая 2025 года мне предложили перейти на более современный препарат. Я самостоятельно ввожу его себе каждые 72 часа – в итоге чувствую себя прекрасно.
Рекомбинантные препараты, такие как симоктоког альфа, позволяют поддерживать нужный уровень фактора VIII в крови дольше, чем в случае плазматических препаратов. Поэтому лекарство можно вводить два раза в неделю или даже реже. А благодаря меньшему объему инфузии использовать его легче и быстрее, что уменьшает нагрузку на вены.
При этом герой подчеркивает, что для полноценной защиты от кровотечений важно соблюдать схему лечения, назначенную врачом-гематологом: не пропускать инфузии и не менять самостоятельно дозу препарата. Иначе в случае травмы профилактика может сработать не так эффективно. Поэтому когда Алексей уезжает, он обязательно кладет запас лекарства в рюкзак. К счастью, набор для инфузий не занимает много места и не требует особых условий хранения.
В поездки Алексей всегда берет с собой запас препарата, чтобы сделать инъекцию, где бы он ни находился
Учеба, работа, гастроли: болезнь больше не “руководит” жизнью
Сегодня Алексей успешно совмещает учебу, работу и отдых. Он учится на 3 курсе в Академии музыки и параллельно работает в Большом театре Беларуси. С театральной группой он даже ездит на гастроли по стране. Свободное время герой проводит с друзьями, любит ездить на велосипеде.
– Болезнь по-прежнему остается частью моей жизни. Но она больше не определяет каждый мой шаг.
Профилактическая терапия дала шанс Алексею во всю силу заниматься любимым делом
Алексей понимает, что его заболевание никуда не исчезнет. Но теперь благодаря профилактической терапии у него есть возможность жить активной жизнью и строить планы на будущее. И, возможно, даже когда-нибудь осуществить свою мечту – прыгнуть с парашютом.
Автор: Ирина Ивлиева, фото: Смартпресс и архив героя
*Использование и цитирование данной статьи допускается в объеме, не превышающем 20% при наличии гиперссылки. Более 20% – только с разрешения редакции.
