Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает пресс-служба ведомства. Такой документ в Беларуси принят впервые.
В протоколе указан необходимый объем помощи, диагностики и исследований, которые нужно провести ребенку с этим неизлечимым заболеванием.
Также в документе прописаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении.
СМА — редкое неизлечимое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 7 тысяч детей. Мутации гена выживаемости двигательных нейронов приводит к постепенной атрофии мышц. До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно.
В 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА — "Золгенсма" (Zolgensma). Это лекарство считается самым дорогим в мире — укол стоит около $ 2 млн. Его делают только один раз, в возрасте до двух лет.
А одна доза лекарства "Спинраза" превышает $100 тысяч, но принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.
"Рисдиплам" также необходимо использовать в течение всей жизни. Его стоимость — около $300 тысяч в год.
В Беларуси все эти препараты не предоставляются бесплатно.
