Когда долгожданный ребенок появляется на свет, его родители полны надежд и радости. Но случается так, что через несколько месяцев они со страхом замечают: малыш не держит головку, не переворачивается, его движения слабеют. Диагноз “спинальная мышечная атрофия (СМА)” звучит как приговор, но медицина дает шанс: своевременное вмешательство может помочь. Однако стоимость лечения слишком велика для обычной семьи – без сторонней поддержки не обойтись. Рассказываем, как можно помочь, и при чем тут инициатива компании “Евроторг” “Добрые товары”.
В Беларуси почти 100 детей со СМА
Спинальная мышечная атрофия – это наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Оно приводит к прогрессирующей слабости мышц, атрофии и нарушениям произвольных движений. Дети со СМА часто не могут ползать, ходить, удерживать голову и даже глотать. Мышцы рук обычно остаются относительно сохранными, но общая картина пугает: без поддержки болезнь может привести к дыхательной недостаточности и ранней смерти.
Осенью 2023 года в Беларуси впервые ввели препарат “Золгенсма”: укол тогда получили трое детей со СМА. Фото: пресс-служба Минздрава
В Беларуси СМА диагностировано у 92 детей, из которых 38 имеют наиболее тяжелую форму – первый тип болезни, требующий постоянной и интенсивной поддержки. Согласно данным Министерства здравоохранения, заболевание встречается примерно у одного на 11 тыс. новорожденных. На конец 2024 года 12 маленьких пациентов получили необходимые препараты.
Диагноз ставится обычно в раннем детстве, и это становится началом борьбы за каждое движение, каждый вдох. Для родителей сообщение о болезни становится страшным ударом: только что они были в эйфории от рождения ребенка, строили радужные планы на будущее. Но диагноз погружает в отчаяние: малыш страдает, а семья бессильна.
Фото: пресс-служба Минздрава
Прорывы в медицине дают надежду: существуют методы, такие как генная терапия и специальные инъекции, которые могут замедлить или даже обратить прогресс болезни. Но стоимость такого лечения неподъемна для большинства семей: один курс может стоить до $2 млн, и часто родители вынуждены собирать средства через благотворительные кампании.
Но шанс действительно есть. Для маленького Марата Дубовского из Солигорска деньги собирали через краудфандинг. Марат не смог сесть самостоятельно, мышцы ног и рук начали слабеть. Родители собрали нужную сумму, и в июле 2025 году мальчику ввели препарат “Золгенсма”. После инъекции ребенок начал ползать и удерживать голову, что дало семье шанс на нормальную жизнь.
РНПЦ “Мать и дитя” в Минске – именно здесь вводят препарат, который спасает жизни детей
В Беларуси помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, включая СМА, находится в числе приоритетных задач государственной системы здравоохранения. Государство обеспечивает диагностику, лечение и реабилитацию пациентов, однако для достижения наилучших результатов необходима дополнительная поддержка со стороны общества и бизнеса.
Родители не справляются в одиночку: им требуются ресурсы, оборудование и препараты. И тут важными становятся черты характера белорусов – взаимовыручка, поддержка друг друга и эмпатия. Причем касается это не только обычных людей, но и бизнеса. Помочь может каждый, и это не требует героических усилий.
Взгляд изнутри: почему “Евроторг” взялся за помощь детям со СМА
В компании “Евроторг” подчеркивают, что выбор поддержки детей со СМА в рамках инициативы “Добрые товары” не случаен.
– Некоторое время назад председатель Совета Республики Наталья Кочанова привлекла внимание общества к теме помощи детям со спинальной мышечной атрофией. С таким диагнозом невозможно справиться в одиночку – это общая задача семьи, врачей и, по сути, всех нас. Мы в “Евроопте” уже направляем собственные средства на борьбу с этой болезнью и сегодня предлагаем покупателям присоединиться к нам в масштабной благотворительной программе “Добрые товары”, – говорит председатель совета директоров ООО “Евроторг” Александр Литвин.
Председатель совета директоров ООО “Евроторг” Александр Литвин
Цель акции – не разовая помощь, а системная поддержка.
– Мы планируем собрать средства, которые позволят профинансировать программы РНПЦ “Мать и дитя”. Речь идет о сотнях тысяч рублей, которые пойдут на лечение пациентов с диагнозом СМА. Если благодаря нам даже один ребенок получит шанс на нормальную жизнь – это уже победа. Но мы стремимся к большему: к тому, чтобы такие инициативы стали нормой для бизнеса, – отмечают в компании “Евроторг”.
Каждая покупка товара с пометкой “Добрые товары” – помощь детям со СМА. Фото: “Евроторг”
Прозрачность акции – один из ключевых аспектов при ее проведении. Собранные средства перечисляются напрямую в РНПЦ “Мать и дитя”.
– Мы сотрудничаем с государственными структурами, чтобы избежать любых сомнений, – рассказывают в компании.
Для “Евроторга” такая инициатива – часть миссии. Здесь подчеркивают, что социальная ответственность для компании не является простой формальностью.
– “Евроторг” – это не только магазины, но и вклад в общество. Помогая детям со СМА, мы показываем, что бизнес может быть силой добра. Это важно для наших сотрудников, партнеров и покупателей – всех, кто разделяет наши ценности, – утверждают в компании.
Фото: “Евроторг”
– Государство делает всё необходимое, чтобы дети с таким диагнозом получили лечение и поддержку. И для “Евроопта” важно быть частью этого большого общего дела. Мы последовательно выступаем надёжным партнёром государства в поддержке детей, оставшихся без попечения родителей, медицинских учреждений и граждан, обращающихся за помощью по жизненно важным вопросам, – добавили в компании.
Каждый желтый надценник – капелька помощи детям
Механика проста и прозрачна: в магазинах торговой сети “Евроопт” товары, участвующие в акции, отмечены ценниками, на которых указано название благотворительной акции “Добрые товары”. Эти позиции также выделены яркими жёлтыми надценниками. При покупке таких товаров 10% от продажи направляется на помощь детям со спинальной мышечной атрофией. Средства перечисляются в РНПЦ “Мать и дитя” для финансирования программ лечения.
Стоит отметить, что “Добрые товары” уже помогали детям ранее. В июле нынешнего года благодаря желтым надценникам были собраны средства для проекта Белорусского фонда мира “Сильные духом”, который помогает детям с особенностями развития. Это показывает, что инициатива работает и приносит реальные результаты.
Фото: “Евроторг”
– Всего лишь выбрав при покупках в магазине “Добрые товары”, вы становитесь частью большого дела – помогаете детям, которые борются за жизнь. Для них это шанс на лечение, здоровье и будущее. Для вас – простой поступок, который имеет огромное значение. Каждая такая покупка – это ваша поддержка и ваша забота. Вместе мы сможем помочь тем, кто особенно в этом нуждается, – подчеркивает руководитель пресс-службы торговой сети “Евроопт” Егор Хрусталёв.
Перечень “Добрых товаров” разнообразен и включает: молочные продукты (сыры, молоко, мороженое), крупы, мармелад, кофе, сладости, детское питание, бытовую химию (средства для стирки, для мытья посуды, кондиционеры для белья) и многое другое. Все они отмечены на полках, чтобы покупатель легко мог их найти. Аналогия проста: выбирая “Добрые товары”, вы не только пополняете корзину, но и вносите вклад в чье-то здоровье.
Подробности благотворительной инициативы доступны на официальном сайте торговой сети “Евроопт”, в разделе, посвященном “Добрым товарам”. Там можно узнать и актуальный список товаров, участвующих в проекте.
Такие инициативы, как “Добрые товары”, помогают понять – надежда всегда есть. Если благодаря проекту даже один ребенок сможет бегать, играть и расти, как все, это уже огромный успех. И каждый из нас может стать частью этой истории.
Автор: Сергей Лобко
*Партнерский материал
*Использование и цитирование данной статьи допускается в объеме, не превышающем 20% при наличии гиперссылки. Более 20% – только с разрешения редакции.
